Kuinka sabotoin oman toipumiseni kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja hermostonsäätelyn haasteista

Olen aiemmin kertonut omasta toipumisestani kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME/CFS) ja hermostonsäätelyn haasteista täällä blogissani. Ennenkuin toipuminen lähti käyntiin, sabotoin sitä moni eri tavoin useiden vuosien ajan. Senkin jälkeen minulla kesti monia vuosia ymmärtää, mitä minun täytyisi tehdä, jotta voisin paremmin.
Kymmenen suurinta virhettä, jotka tein
Kun ensimmäiset selkeät oireet alkoivat, elin hyvin kuormittavaa elämää. Minulla oli monta rautaa tulessa ja olin hyvin aktiivinen kaikilla elämäni osa-alueilla. Ensimmäinen selkeä merkki oli lisääntynyt väsymys. Aloin nukkua päiväunia, jotta jaksoin iltaan asti. Myös muistini huonontui nopeasti entisestä ja huomasin myös kognitiivisia haasteita. Tässä kohtaa ajattelin, että liikunta, jota jo valmiiksi paljon harrastin, varmasti auttaa stressinhallintaan ja lisäsin sitä entisestään. Virhe numero yksi.
Jatkoin elämääni kuten aiemmin, en vähentänyt tekemiseni määrää, vaan päinvastoin otin entistä enemmän lautaselle, kun aloin valmistautua yliopiston pääsykokeisiin. Luin pääsykokeisiin 7-8 tuntia päivässä ja sen ohella myös opiskelin päätoimisesti yliopistossa, harrastin liikuntaa ja hoidin kuopusta kotona. Ja tietysti kaikki kotiin ja lapsiin liittyvä metatyö oli täysin minun vastuullani. Nyt tätä kirjoittaessani mietin, että miten ihmeessä 24 tuntiin edes mahtui kaikki tuo, vaikka en olisi nukkunut koskaan.
Jos päiväunien lisäämistä elämääni ei lasketa, en millään tavoin lisännyt lepoa ja palautumista elämääni. Päiväunetkin nukuin vain siksi, että se lisäsi tuottavuuttani, en siksi että se olisi ollut minulle tarpeellista. Virhe numero kaksi.
Oireeni pahenivat ja aloin epäillä itselläni ylikuntoa, koska leposykkeeni oli hyvin korkea. Sen vuoksi päätin sentään sen, etten treenaa enää klo 19 jälkeen illalla, jotta leposyke laskisi edes hieman ennen nukkumaanmenoa. Jos olisin ollut järkevä, olisin vähentänyt liikunnan määrää viimeistään tässä kohtaa. Virhe numero kolme.
Sairastelin monta kertaa kuussa ja yhden sairastetun flunssan jälkeen en enää toipunutkaan ennalleen. Lihaksissani ei ollut enää voimaa, eikä päiväunistakaan ollut enää apua. Aloin olla vain varjo entisestä minästäni. Liikunta oli pakko jättää hetkeksi tauolle. Jatkoin kuitenkin pääsykokeisiin lukemista ja opiskeluja entiseen malliin, ja jopa enemmän koska minulle vapautui liikuntaharrastuksen tauolle jättämisestä lisää aikaa. Virhe numero neljä.
Lopulta olin niin huonossa kunnossa, etten kyennyt enää lukemaan lausettakaan siten, että olisin ymmärtänyt siitä mitään ja muistanut sen. Siinä vaiheessa pääsykokeisiin oli enää kaksi viikkoa ja päätin, että viimeiset kaksi viikkoa olen lukematta. Toimin näin olosuhteiden pakosta. Olihan se enää muutenkin vain kertauksen kertausta. Itse pääsykokeet jouduin jättämään kesken, koska olin niin huonovointinen, kuumeinen ja aivoni menivät aivan tilttiin tuon 5 tunnin aikana. Ihmeen kaupalla sain kuitenkin opiskelupaikan (300:sta hakijasta vain 10 pääsi sisään). Otin opiskelupaikan vastaan ja päätin aloittaa opinnot samantien seuraavana kuuna. Virhe numero viisi.
Olin todella kuormittunut koko ensimmäisen syksyn, vaikka opintoja minulla oli suhteellisen vähän verrattuna aiempaan. Olin aivan sekaisin väsymyksestä, mutta jatkoin silti opiskelua, vaikka huomasin, että se vei minulta voimia ja aikaa kymmenkertaisesti verrattuna aiempaan. Aloin tehokkaana ajankäyttäjänä pohtia sen mielekkyyttä ajankäytön kannalta, en edelleenkään oman itseni ja hyvinvointini kannalta. Virhe numero kuusi.
Olin 28-vuotias ja viimein saanut unelmieni opiskelupaikan ja halusin lasten kanssa kotiäitinä vietettyjen lähes kuuden vuoden jälkeen viimein jotain itselleni. En osannut luovuttaa ja päästää irti. Virhe numero seitsemän.
Pysähdyin vasta, kun oli aivan pakko. Kun lopulta luovutin, oloni oli aivan avuton. Mitä minä nyt olen ilman sitä kaikkea tekemistä ja suorittamista. Yritin todella kovasti saada itseäni kuntoon, voida paremmin. Yritin aivan liikaa ja täysin vääriä asioita. Moni näistä asioista jopa vain pahensi oloani. Virhe numero kahdeksan.
Yritin kuumeisesti ratkoa syitä oloni takana, kuten kuka tahansa muukin sairastunut, ja parin vuoden jälkeen krooninen väsymysoireyhtymä tuli googlessa vastaan. Oireeni sopivat siihen täydellisesti. Lääkäri (useampikin) vahvisti tämän diagnoosin ja opin myös sen, että tästä ei toivuta. Välttämättä koskaan. Uskoin tuon itsekin, enkä edes yrittänyt toipua. En vielä tänä päivänäkään tunne ketään toista kaltaisellani tavalla toipunutta, mutta syy tähän ei ole sairaudessa vaan käytetyissä keinoissa.
Yritin tuolloin lähinnä pysyä hengissä. Roikuin kaikki päivät vertaisryhmissä, koska minulla ei ollut enää elämää kodin ulkopuolella. Tämä on tottakai hyvin ymmärrettävää ja lähes jokainen tekee tätä samaa. Virhe numero yhdeksän.
Lopulta ensin vähensin vertaisryhmissä roikkumista ja sitten poistuin sieltä kokonaan, koska huomasin ettei se paranna jaksamistani, päinvastoin. Ryhmät olivat hyvin pessimistisiä ja ongelmakeskeisiä, täynnä kärsimystä ja uhriutumista. En ole muuten ainut, joka on tätä mieltä. Ja olin kuitenkin ollut itsekin näissä ryhmissä ylläpitäjän roolissa, eli hyvin aktiivisesti mukana, en sivusta seuraajana. Näissä vertaisryhmissä elämä keskittyi pelkkään sairastamiseen, enkä itse ymmärtänyt miksi. Itse ajattelin alusta asti, että en ole pelkkä sairauteni, vaan se on vain yksi osa elämääni. Tähän väliin sanon, että olin myös itse jossain kohtaa hyvin invalidisoivasti sairas, eli oireeni eivät olleet lievimmästä päästä. Joskus oli hyvin vaikea kokea mitään muuta kuin sairauttaan ja oireitaan, mutta jokaisessa sairaudessa on myös hyvät päivänsä ja itse halusin tarttua niihin.
Vertaisryhmistä on tottakai myös hyötyä, sitä en kiellä. Pääsin niiden avulla asiantuntevan lääkärin vastaanotolle ja sain selityksen oireilleni. Kuitenkin tutkitustikin liika sairauskeskeisyys passivoittaa ihmistä ja estää paremman elämänlaadun.
Kymmenes virhe olivat ne lukuisat huonot kokeilemani keinot voida paremmin, jotka parhaimmillaan eivät vaikuttaneet olooni suuntaan tai toiseen ja pahimmillaan kuormittivat minua lisää. Olisin ihan todella tarvinnut jonkin luotettavan keinon, johon nojautua. Tuolloin omassa toipumisessani ei olisi kestänyt kuutta hyvin pitkää vuotta. Myös lasteni lapsuus olisi ollut hyvin erilainen. Se surettaa minua eniten.
En alkuun tiedostanut ja tunnistanut elämäni kuormittavia tekijöitä
Pikkuhiljaa aloin päästä jyvälle näistä kuormittavista tekijöistä ja sain karsittua niitä elämästäni. Samalla tein tilaa toipumista mahdollistavalle hermostoa palauttavalle tekemiselle ja harjoitteille, ja uudelle ajattelutavalle. Perehdyin hermostoon ja aloin oivaltaa paljon asioita. Siitä seurasi suuria hyppyjä eteenpäin, vaikken sitä tuolloin tiedostanut. En yrittänyt toipua, halusin vain voida paremmin; tehdä loppuelämästäni mahdollisimman mielekästä, koska muuten se olisi pelkkää kärsimystä niin vaikean sairauden kanssa.
Aloin oivaltaa myös, mitä hermostoni oikeasti tarvitsee vs mitä luulin sen tarvitsevan. Olen omassa valmennustyössäni huomannut, että nämä ajatukset ovat melko universaaleja ja moni tajuaakin valmennuksen aikana, miten väärin on ajatellut hermostostaan ja sen tarpeista. Ja toisaalta kukaan ei ole tiennyt, miten helposti hermostoaan saa tasapainotettua, kunhan tietää mitä tekee. Hyvä hermostonsäätely ei ole rakettitiedettä, eikä mitään mystistä hommaa myöskään. Muutoksia huomaa hyvinkin nopeasti, vaikka iso ja kestävä muutos luonnollisesti vie aikaa, kuten missä tahansa muussakin asiassa.
Hyväkään keino ei auta, jos ei ole oikea rakenne tekemiseen tai jos sabotoi omaa tekemistään jollain tavoin
Monet vieläpä sabotoivat lukuisin eri tavoin. Se on vähän niinkuin, jos yrittäisit kantaa vettä kaivosta saavilla, jonka pohjassa on reikä. Ensin pitää saada peruspilarit kuntoon ja vasta sen jälkeen voi alkaa tehdä erilaisia hermostoon kohdistuvia aktivointeja. Toisaalta taas pelkkä hermostonsäätelyä aiheuttaneiden tekijöiden poistaminen elämästä ei riitä, kuten ei vesivahinkokaan korjaudu pelkästään sulkemalla hanan. Se ehkäisee vain lisävaurioiden syntymisen.
Kokonaisuus ratkaisee, ei mitkään yksittäiset keinot. Ei ole olemassa mitään yhtä tai edes kymmentä asiaa, jota tehdä, vaan todella laaja kokonaisuus hyvin erilaisia asioita, jotka tukevat ja vahvistavat toinen toisiaan. Siksi voit hyvillä mielin lopettaa täydellisen keinon etsimisen, koska sitä ei ole olemassakaan.
Harmittelin aiemmin, ettei kukaan puhunut hermostosta vuonna 2012, kun sairastuin invalidisoivaan hermoston säätelyhäiriöön. Ensimmäistä kertaa (sitten lukion biologian kurssien) kuulin lääkärini puhuvan autonomisesta hermostosta vuonna 2014. Ja se puhe oli silloinkin vielä todella paljon aikaansa edellä. Nykyään olen kuitenkin niin onnellinen siitä, että hermosto ei trendannut oman sairastamiseni aikana, enkä kuullut yhtäkään näistä nykyisistä hermostovinkeistä, koska en olisi koskaan toipunut niiden avulla, päinvastoin. Ne olisivat hyvin todennäköisesti estäneet toipumiseni ja pahentanut tilannettani.
Tietoa oli tuolloin todella vähän saatavilla. Sitä piti etsimällä etsiä. Ja silti koko aihe jäi pitkään mysteeriksi itselleni. Olen syvällisesti alkanut ymmärtää hermostoa vasta aivan viime vuosina, ja rohkenen väittää ettei sitä ymmärrä syvällisesti sellainen, joka siitä tälläkin hetkellä puhuu somessa hyvin yksipuolisesti.
Eikö olekin ihan hullunkurista; toivuin sairaudesta josta ei edes "pitäisi" toipua ja tein sen tietämättä edes mitä olin tekemässä. Tässä välissä totean, että diagnoosini ei ollut väärä. Saman diagnoosin sain kymmeniltä lääkäreiltä ja olin kuulemma oppikirjamainen tapaus.
En siis yrittänyt toipua. Yritin voida paremmin. Olin jo hyväksynyt tilanteeni; loppuelämän kyvyttömyyden elää normaalia elämää, käydä töissä, harrastaa, herätä edes kerran muuten kuin kuolemanväsyneenä aamulla, jaksaa käydä itse kaupassa, hengittää ilman happirikastinta... Mutta sitä en hyväksynyt, että elämän kuuluisi olla kärsimistä, yhtään enempää kuin pakko.
Vaikka olisin ottanut kaikki trendikkäät hermostovinkit käyttööni, en olisi toipunut lainkaan. Päinvastoin se olisi todennäköisesti estänyt toipumiseni, koska olisin voinut monen muun tavoin todeta, että nämä eivät auta, vaikka niiden kuuluisi, koska joku someasiantuntija sanoi niin. Se olisi myös voinut pahentaa oireiluani. Luovutan. Game over. Onneksi hermosto ei trendannut silloin. Onneksi jouduin (SAIN) itse löytää ratkaisut. Ja onneksi saan jakaa ne myös tänä päivänä muidenkin hyödyksi valmennuksissani.
Moni sabotoi toipumisen mahdollisuuksiaan sillä, että lykkää asioita. "Sitku"-elämä näkyy tässäkin. Useimmiten voi sanoa, että paras hetki aloittaa on JUURI NYT. Juuri nyt on paras hetki, koska jo huomenna hermostosi on haastavammassa tilanteessa kuin tänään ja sinulla on myös siitä johtuen vähemmän resursseja käytössäsi. Aloittamalla aiemmin ongelmat eivät enää pahene enempää, vaan pääset niitä nopeammin ratkomaan, ja saat helpommin ja nopeammin vaikutuksia elämääsi.
Itse en tiennyt keinoja, ja siitä johtui oma viivyttelyni, mikä vaikeutti tilannettani monin tavoin ja aiheutti mm. liikuntakyvyttömyttä hetkittäin. Tämä myös vaikeutti ja pidensi omaa toipumisprosessiani vuosilla.
Hermostonsäätelyn palauttaminen ei ole prosessi, joka alkaa x hetkessä ja päättyy y hetkessä. Se on koko elämän kestävä prosessi ja tarkemmin ilmaistuna osa elämääsi, ei siitä mitenkään irrallaan. Valmennuksessani edetään joka tapauksessa täysin omaan tahtiin ja rauhassa, joten sillä ei ole mitään väliä missä kohtaa sen aloitat. Et myöskään tarvitse siihen erityisen paljon aikaa, koska suurin osa työstä on passiivista. Jos pystyt sijoittamaan omaan hyvinvointiisi esimerkiksi 15 minuuttia päivässä, niin olet jo todella pitkällä.
Huomioithan, että kerroin tässä artikkelissa omista kuormittavista tekijöistäni. Nämä virheet eivät ole suoraan siirrettävissä kenellekään toiselle vältettäviksi asioiksi. Esimerkiksi liikunta voi olla toiselle ehdoton ei, ja toiselle taas ehdoton kyllä. Hermostonsäätelyn haasteet ovat yksilöllisiä ja siksi myös siitä toipumiseksi tarvitaan yksilölliset keinot ja yksilöllinen suunnitelma luotettavan ja osaavan henkilön kanssa.
Pääset lukemaan valmennuksestani lisää täältä
Ja täältä pääset lukemaan kuinka ihan oikeasti rauhoitetaan ylikierroksilla oleva hermosto
Herättikö tämä teksti pohdintoja ja kysymyksiä? Laita minulle viestiä alla olevalla lomakkeella :) Saman lomakkeen kautta voit liittyä myös uutiskirjeen tilaajaksi. Lähetän noin kerran kuussa viestiä :)